吾空 |5Kong Jump

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病也有一段时间了,这段时间得到了很多朋友同事的关心。在这里特别感谢Nbuser的所有朋友给我的莫大的支持和鼓励。谢谢小虫^^。同样也谢谢Xcar爱卡的朋友们。最近很少去论坛了,但是还是很想念大家。

很多人觉得奇怪,为什么那个时候都已经配型成功了,怎么到现在还没有移植的消息呢。我也想了想,觉得一下子很难说清楚这个问题。最后还是决定在Blog上写一下,给大家做一个简单的说明。

CML慢性粒细胞白血病,目前根治的唯一办法是骨髓移植[造血干细胞移植]

由于吾空父母年纪大,没有兄弟姐妹,所以只能在中华骨髓库内找寻骨髓[造血干细胞]来源,没有血缘关系捐献骨髓[造血干细胞]的供者称为无关供者。

需要以下步骤
1、从吾空身上抽取5ml血液          [已完成]

2、做HLA分析-低分辨     [已完成]

名词解释:
HLA即人类白细胞抗原(Human LeucocyteAntigen),存在于人体的各种有核细胞表面。它是人体生物学“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。因而HLA在造血干细胞移植的成败中起着重要的作用,造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。

造血干细胞移植需要受体与供体的HLA类型高度一致,以减小排斥反应。不同人种的HLA血型有很大的差异,世界各国纷纷建立自己的骨髓库(骨髓志愿者HLA数据检索中心)来满足本民族患者的需要。非血缘关系的HLA分型相合率仅为1/400-1/10000,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有几万甚至几十万分之一。

3、将吾空的HLA低分辨分型传真至中华骨髓库检索          [已完成]

吾空的HLA低分辨分型数据


                       HLA-A: 11XX,24XX
                     HLA-B: 46XX, 54XX
                     HLA-DRB1: 04xx,08xx


4、中华骨髓库反馈符合HLA低分辨分型的供者资料           [已完成]

吾空在中华骨髓库初次检索到7个HLA低分辨数据完全相同的供者,已经是非常好的运气了
资料里只有供者的编号,年龄,性别

5、医师挑选最合适的供者提交中华骨髓库要求做HLA高分辨   [已完成]

6、供者同意并抽血做高分辨   [等待中]
由于现有的供者都是志愿者,在真正遭遇需要捐献造血干细胞的时候,由于个人情况的不同[或者家庭不同意],很多供者都会拒绝,在台湾,拒绝的比例是50%,而且这个比例已经是非常低的[台湾的骨髓捐献数据库远远优越于大陆地区]。

到目前为止吾空还在等,中华骨髓库也没有什么回音,志愿者的沟通和确认是一件很辛苦的工作呢。谢谢他们。



7、比对供者和吾空的HLA高分辨分型 [等待中]
供者HLA高分辨和吾空的HLA数据完全相同或者有9个大点相符,移植的成功率就比较高

8、准备移植 [等待中]
准备采集供者造血干细胞,吾空接受医院专业预处理,血象接近0
前提:费用到位,供者同意捐献[同item6]。目前吾空去过全国权威的几大移植医院,像吾空这样的无关供者移植全国一共做了201粒[统计到2005年1月],存活率无精确统计,长期生存率无精确统计。移植费用在40-80万人民币之间,主要看移植后感染和排斥程度。[不包括出院后1-2年的抗排斥药物费用]

9、实施移植 [等待中]
吾空血液指标符合移植要求[极度低],进入无菌隔离室,从供者处采集完造血干细胞,通过静脉注射输入吾空体内

10、排斥期 [等待中]
吾空的自身抗原通过免疫反应排除“新的造血干细胞”-属于危险期一般大约100天,一段时期后可以离开无菌隔离仓,稳定后可以出院

11、免疫系统重塑 [等待中]
在出院后,开始类正常人生活,继续服用抗排斥药物,恢复时间1-3年不等。第一年也属于高危期,容易复发,容易死亡。抗排斥药物的费用一年5-10w不等,看个人恢复状况。

12、康复 [等待中]
要是吾空能够顺利走到这一步,就重新变成一个健康的正常人了。

以上其实只是一个粗浅的说明,很多涉及专业知识,就不一一解释了。有的说法也不一定准确,仅供参考。

不管最后的结果如何,我还是在这里谢谢关心和帮助过我的每一个人。
谢谢。


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[点击此处收藏本文]  发表于2005年03月14日 12:47 AM




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