吾空 |5Kong Jump

|CML为生|工作吃药为生 |白日做梦为生|创造奇迹为生|

日子过得安安静静,今天在YahooCalender上面写记录的时候,发现从04年11月10号到今天,已经过去4个月了。4月前,我一脸呆滞的坐在后来成为我主治医师的女士面前,看着她在我的诊断书上快速的写下CML,到这个时候我终于知道担心了三天的事情终于变成了事实,我得了白血病,一个永远只有在电视和新闻上出现的名词,被印在了我的身上,虽然我的样子看起来,和一个健康人没有区别,很难和我看过的白血病人联系在一起。这个时候我的白细胞有22万,而一个正常人的指标是4000-10000。

而CML,慢性粒细胞白血病,这个名词对我来说还是完全陌生,陌生到这个词就是医生为我现在这个样子而专门创造出来的。他们有一个简称“慢粒”,听起来不错的名字。我唯一确认的是,有着好听名字的这个东西,也是一种血癌。CANCER,癌。我晕。

然后我有生以来第一次认真的住进了医院。穿上病号服,认识了很多温柔可爱的护士,一大早被可爱的护士mm拖起来抽血,看着我的血就这样一管一管的抽走;做了两次骨髓穿刺,曾经觉得更本不可能的事情现在对于我来说完全可能,原来抽骨髓就和打针没有什么区别,当然在医生给我打了麻药之后,我知道的只是他们很用力的用针头在骨头上施工。我想,开采石油也就是这个样子的吧。

我开始学会看医生发出来的血液化验单,肝功能化验单,肾功能化验单;每天按时吃各种的药片,GLIVEC[格列卫],一种超级昂贵的治疗特效药,它的特效成分Imatinib能够有目标的抑制我身体里坏细胞的生长,把它们一个一个干掉,让我想起小时侯灭害灵的广告。我每天吃四粒,连续吃一个月30天要花掉2万5千块人民币,简直和做梦一样的数字,而且更做梦的是,要想取得好的治疗效果,我就得一个月接着一个月的吃下去,直到我能够移植的那一天,或者,到我离开这个世界的那一天。我还想了一个可能,那就是我身无分文的那一天。当然还有很多廉价的治疗方法,但是对于我,好象都没有什么效果。

为了能够骨髓移植,我做了配型,学会了在新病人面前念叨HLA,我初配上7个无关供者,所有的人都祝贺我。我想,这个就和中彩票一样,然后我也笑了。

我看着我的病友们在化疗之后的身体的虚弱,看到大家精神上的坚强,看到家属的内心的痛苦,看到过死亡,那只是一种淡淡的无奈。而我感觉自己,还是和一个普通人一样,化疗对我得影响还是不大。我还是可以坚持从医院的一楼爬到十楼,虽然这个时候,我的血小板只有正常人的五分之一。

有意思的是,这四个月里,我一共哭了三次,在没有确诊的前三天,我预感到事情不是很好,医生建议我做骨髓穿刺的时候我已经知道自己没有希望,在老妈的身边哭了,很伤心;而后在和我的最好的同事面前,我哭了,很伤心,第三次是在出院以后,和老妈谈到未来,哭了,很伤心。到现在我已经很平淡,觉得偶尔哭一会也不是什么坏事。而我老妈到现在没有哭过,她是这样的坚强,是我最扎实的后盾。老爸很伤心,听说他天天都要哭一会,现在也不哭了,这样很好。

离开医院后我开始过着简单的生活,等待着移植的可能,也开始适应一种全新的方式,虽然我觉得和过去的我没有什么变化,或许变化的,是我周围的人。我还是很快适应了新的方式,我开始给自己做饭,觉得自己用心做料理[其实就是一个厨子]是件很快乐的事情,我又开始关注到工作上来,虽然现在工作的性质与原来有了一些变化,但是我还是觉得这样很好,至少我还有能力。我开始注意营养的调配,我停止抽烟,我不再喝酒,每天我觉得精神很好。很健康。

我加入了CML病人的民间协会,在中国,医疗条件的无保障和信息的贫乏,我们必须联合起来相互帮助,然后我们可以有能力去帮助更多的人,这个让我感觉到最大的成就。

移植还要等下去,特效药的效果,还要再等一段时间,再做骨髓穿刺才能知道是否有效果。
虽然我不知道我最后会是怎么样的情况,但是我觉得我得感谢CML,让我开始珍视生命,来关爱自己,关爱和帮助别人。感谢CML,我真真切切看到大家对我的爱,然后我想把这些爱分享给所有的人。

四个月,我开始写BLOG,来记录自己,来记录人生。

I ,CML


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[点击此处收藏本文]  发表于2005年03月14日 12:48 AM




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