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这个不是名著,也不是什么网络小文。是我的CML群里一个朋友的记录,写了自己体验骨髓移植的过程。我看了。文字很平淡,我很感动。因为,有一天我也会走进这样的隔离室。而结果,我希望是V!

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说明:经过作者-北野清风许可转载。他和他的姐姐配型成功,而我只可能和一个素不相识的人,风险更大
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新 生 旅 程


-- 舱中生活

首先,介绍一下我的情况 ,我是1978年12月出生的,黑龙江人 ,是家乡中学的化学老师。原来我的身体非常好。大学时代是校田径队成员。

2003年的2月,由于我的鼻子最近经常流血,每次流血都很难止住。于是我就去医院做了化验,被确诊得了慢性粒细胞性白血病(CML)。经过两个月的治疗和做不做移植的争论!最后我的家人决定先去北京做配型看看,如果配上了,再说移植的事情。如果配不上就没有必要讨论了!

2003年是个多事之秋,正当我要去北京做配型时, 赶上北京闹非典。等到8月份终于熬过了非典时期!骨髓配型很顺利!我和姐姐的骨髓配到了高分辨了,八个点全合!!

2003年9月中旬,我去了哈医大二院,开始做移植前的各种准备工作!

我剃了个大光头,去了N个科室检查身体,做了胸透·B超·肺功能·心脏彩超等,由于我的鼻子有问题经常会出血,还要到耳鼻喉科做处理!这样忙了好几天!

进舱前,医生向我嘱咐了很多次,一定要在无菌舱里呆住,说有好多病人在舱里都呆不住!让我千万要呆住,不要着急出来。同时一个老教授告诉我千万不要看任何移植的资料,后来我非常感谢这个医生(原因下面会讲)!护士长给了我们一个很长的购物单子,让我买!

事实上,医生对我进舱很是担心,原因有三个:

1,  我平时口腔溃疡十分严重,几乎没有好的时候!进舱后也许口腔会烂的更严重。

2,  我的鼻子没有做手术,经常出血,在耳鼻喉科做处理,不是很彻底,医生非常担心如果,在舱里血小板极低时,鼻子出血会很麻烦 ,也许会引发感染!

3,进去前,我正好痔疮犯了,同时还便秘,肛裂有些便血,医生怕进去后成为感染源!

护理我的有十位医护人员:

医生四位:戴医生,李医生,苏医生,还有郭医生

护士五位:  夏姐是护士长,刘姐,肖姐,代姐,还有小刘是护士。

           还有一位专门负责消毒的护工!

记得进舱那天是9月26日,当我走到楼外,看着灰蒙蒙的天空,心情很复杂,就要去做我人生中最重要的手术了!不知这个选择是对是错?我深深的吸了一口清新的空气,心里想等下次再呼吸这样的空气不知要过多久呀!

我怀着忐忑的心情走进了洁白的无菌室,先要去做药浴!我脱光了衣服,坐在充满药水的浴盆里,心跳的非常快,我能听到自己心脏急促跳动的声音!我按照要求把全身都泡到药水里,用纱布撩起水来洗头部,还有脖子等没有没水的部位!还要用棉签沾上药水洗耳孔和鼻孔!

药浴后,我穿上了,已经被消过毒的衣服(睡衣和病服),我被一单子裹着全身(包括脑袋),通过一条由无菌的单子铺成的小路,走进了我的移植病房!

我打量了一下我的病房,这里就是我要治疗和生活的地方!这个房间好像是用铝合金制成的,6平方米左右大小,病床和医疗器具占去了大部分的地方,床头的墙壁像是一个筛子,上面全是小孔。走近去发现有缓缓的小风在里面吹出来!在床边有个大玻璃做的窗户!护士在外面可以清晰的看到我的情况(哎,没有隐私可言了)!床头的不锈钢桌子上放满了各种仪器和药品!

      一会儿,作为护士长的夏姐进来给我讲注意事项:

睡觉时头必须对着,那个透着风的墙,这样可以保证有风从头顶吹到脚下!病毒和细菌不会进来!房间是正压的细菌也不能进来!

      每天,三餐前和睡觉前要做口腔护理和耳鼻的防干燥处理!

晚上擦浴,饭前便后用酒精洗手(等出舱时发现,由于酒精的作用,我被篮球和双杠磨出的茧子都被洗掉了,手被酒精洗的非常嫩,绞指甲时不小心弹起的指甲都把皮肤刺破过)

睡觉前,大便后要坐浴!不要四处乱摸,所有掉到地上的东西,都视为被污染,我不能再去拿它必须通知护士送去重新消毒!

我接触到的所有东西都要经过严格的消毒,包括衣服,我看的书籍,磁带甚至于吃的饭菜!

护士的样子就像是预防非典,手术服外面穿着隔离服,要戴着医用的橡胶手套,戴着无菌的帽子,还要戴两层的口罩。只能看到她们的眼睛(后来她们不戴口罩我倒认不出来了)!当然她们这样是为了防止带来病菌感染我!

接下来要进行的是,锁骨下静脉穿刺!

给我做手术的是一个外科的教授!我没有想到我进舱的第一天是这样的不顺!由于我的锁骨生长的畸形,血管也不在常规的位置,本应当20分钟完成的锁骨下静脉穿刺,我作了一个多小时,具体时间我记不得了。只记得麻药补打了3次,手中抓的床单快被手心的汗水弄湿了!止血的纱布和消毒用的棉签装了满满一个方便袋。最后医生说不行了,右面穿不进去了,要改变方案,明天再穿吧!于是我身上被纱布缠了一夜!

第二天,医生们决定从左面的锁骨下做静脉穿刺(好像没有右面的好,左面有很多的淋巴管),真是郁闷,医生在做左面的锁骨下静脉穿刺发现,这里一点也不比右边的好弄,于是我又被穿了很久也没有成功!于是,只好再次改变计划,从左面的脖子下面穿刺,这样又弄了一阵也没有成功,最后只有右面的脖子没有穿刺了!还好右面的穿刺很顺利,15分钟就解决了!当时我就想“可怜的我呀。就像鞋底子一样被人用针插,身上被插了不知道多少个窟窿了!”等伤口好了我看了看,左面的脖子下面,还有两个锁骨下面有很多的小伤疤!穿刺成功后就开始输消炎药!

接着开始化疗。记得化疗第一天打的是阿糖孢苷,当然还有很多辅助治疗药物!我什么反应也没有,不疼不痒。

接着的三天就开始吃马利兰,每隔6个小时吃30片,护士就坐在我的床边的大玻璃外面,看着我,每个6个小时就给我一小盒药。马利兰要吃三天,吃马利兰的第一天我没有什么反应。这一天就在新奇中很快的过去了。可是吃马利兰的第二天一早,我就开始难受了。吐了一次,护士马上就拿来了药让我再吃!吃马利兰的日子是我在无菌舱里最难熬的日子。马利兰到了胃,强烈的刺激着我的胃粘膜,当时我感到胃非常的难受,十分想吐。但是我问护士能不能吐。护士说最好不要吐,要吐也要5个小时后才可以!如果要是在吃药5个小时内吐了,还要按时间来重新服一定数量的马利兰!慢慢身体上的不适逐渐的增多了!当时,我的感觉不是度日如年,而是度分如年,睡觉是根本不可能的,胃部的强烈的疼痛,还有难以忍耐的呕吐的感觉,每分每秒的折磨着我。其实,胃疼还可以忍受。关键是,呕吐的感觉是难以忍耐的,同时还不能吐出来,无论再难受再想吐也不能吐。这是最难受的,想吐不能吐

我躺在床上看着表,指针不紧不慢悠闲的走着,我想再忍5个小时我就好好的吐一会!好容易熬到了5个小时了。我想再忍一个小时也没什么!于是我就这样熬着,挺着!有时我动摇了,开始后悔了!感到太难受了,这么痛苦的移植还不如,赖赖唧唧的活着,移植太难受了!我不想做了!我理解了什么是痛不欲生的感觉!可是我马上意识到这是不可能回头的,我既然选择了移植这个方案就要一直走下去!

这以后的时间,每一分钟对我来说都是漫长的,突然我发现同学给我带来的杂志里有一篇文章《Never  give up》,里面的文章非常好,感觉里面的话就像是为我的感受写得!于是,我就一遍一遍的读着这篇文章!有时,读累了这篇文章,我就背颂“天将大任,于是人也。。。。。” 这两篇文章陪伴我渡过了人生中这最难熬的日子。

我终于熬到了,吃完马利兰的日子,我终于可以痛快的吐了!但是,紧接着我出现了新的麻烦,我一吐就止不住了,经常的吐,一天要换好几次垃圾袋!那时,我闻什么气味都吐,米饭,馒头,菜,连护士给我开管时的手套味,我闻到也吐!没有办法我只好用棉花镀着鼻孔。不过,这些还好,关键是我见了夏姐(护士长)就吐的厉害!别人的班,我吐的还行,一到夏姐的班就吐得更厉害!夏姐很郁闷!我想是心理作用,我第一次吐时,就是夏姐的班,她刚告诉完我最好不要吐,结果我就吐了一床,当时很不好意思!我想可能是心理作用,我比较怕夏姐吧!

吃了马利兰后,又做了几天的大化疗,虽然也非常难受,但是可以吐了,还能好一些。不过吐得有些太厉害了,护士很着急,我也难受!但是,没有办法,控制不住,使用了很多止吐剂也不行!同时,因为化疗药物对胃的刺激,我食欲全无,每天吃很少的东西!为了不让妈妈担心。我经常把饭盒里的饭倒掉一些,让她以为我吃了,省得她担心!

10月8~9日,输入姐姐的骨髓。当护士拿着输血袋进入我的病房的时候,我知道这是里面装的姐姐为了救我而捐献的造血干细胞!挽救我生命的血液!输血的时候,护士给我打了镇定剂 我很快就睡着了。等我醒了,已经输完了!

造血干细胞移植完成了,接着是细胞生长还有预防感染预防GVHD(移植物抗宿主病)等!

我说一下我每天要做的事情(我说的时间是大概的时间不是严格规定的):

早晨:6点开管(就是利用脖子下面的静脉穿刺往里输液,移植过程中的血液 化疗药物 辅助治疗药物还有营养药都要通过这个管子输入体内);一天的输液开始!

量体温,心率!抽血化验  打刺激因子

7点起床,做口腔护理(预防口腔溃疡,呵呵相当于刷牙)!滴眼药水(给眼睛消毒)鼻孔耳孔上碘仿(防止干裂)

吃早饭!

9点吃药

12点左右中午饭  饭后做口腔护理,滴眼药水,鼻孔耳孔上碘仿,

中午 还有一次吃药

下午1点左右   量体温,心率

下午5点吃饭,饭后做口腔护理,滴眼药水,鼻孔耳孔上碘仿,

晚上 8点多,开始擦浴(就是用药水浸透的毛巾擦拭全身,包括脸和头部),

晚上9点吃药

睡前做口腔护理,滴眼药水,鼻孔耳孔上碘仿, 坐浴

在无菌室里,每天的主要任务是打针,每天打针时间一般大于12个小时,我记得有一次是打48小时不停,还有几个打了24个小时的时候!在前40多天我每天睡的很少!因为除了化疗难受外,头顶上的大风箱噪音太大!吵的人睡不到,而且我的管子是在脖子下面睡觉和运动都要非常的小心,它非常容易出来。每天打针要从早上6点打到凌晨3点多,一般这时候,风机也会停3个小时左右,那时我每天只能好好的睡这几个小时!后来随着药物的减少和对环境的适应,我的睡眠和精神面貌变得很好,最后达到风机停了我倒是睡不着!

      我对大多数的药物感觉还行,就是大蒜素的味道,血管里,嘴里都是浓重的大蒜味,我实在难以忍受!因为这个该死的大蒜素 我多吐了好几天,可是大蒜素是所有药物里面唯一没有副作用的,为了小命只要忍了!

在舱里,我发烧过几次,不过不是很高,都是37.8,37.9,38度以上的时候也有不过不多!医生们都很高兴

不过,李医生很郁闷,因为我只在她值班的时候发烧,其他的医生值班我体温正常,一到她值班 我就发烧!她最后和我开玩笑,问我是不是对她有意见,为什么见了她就发烧?

我在舱里总体上是“大事不犯,不犯小事不断!”

之前医生担心的鼻子出血,口腔溃疡都没有出现,哪怕是打了MTX口腔溃疡也没有出现!万幸的是进舱的后的两天,我痔疮好了,肛裂也好了!

在舱里我没有严重的感染,排异现象,也没有间质性肺炎 或是出血性膀胱炎,也没有严重的腹泻(只是中间有几天有些拉肚子!但是不是很严重很快就好了!)

后来,等我出舱了,找了一本移植的书看了后,发现那个不让我看移植资料的医生是对的!因为每个人的身体情况不同,别人有的反应,你不一定有别人没有的,你也许有!如果我进舱前看了资料,我想多少会有些心理暗示的作用,会天天等着有别人有的各种反应在我身上出现,我想我会想我怎么不拉肚那?是不是我有什么问题等等?心理暗示的作用有时是很大!就酸没有太大的影响作用,图增心理负担也是没有必要的!所以,看了我这篇文章的要做移植病友们,不要害怕每个人的反应不一样,在我后面做移植的人,就没怎么吐!建议要做移植的病友不要看移植资料!

可是好境不长,我脖子下面的管子,突然自己蹦出来了,给我吓坏了。记得当时打的是脂肪乳,我感到脖子上有液体流动给我吓坏了,用手一摸是白的,不敢动了,连忙喊护士。护士来了看了看说,没事管子出来了!马上,把刀口给包扎好,找了个9号的针头给我进行静脉输液!

我很好奇的向护士要来了在我体内呆了几十天的管子看看,正当我玩的高兴时,戴医生过来,让护士把管子拿出去送到病理科做细菌培养,结果看到管子在我手里玩那,就说“那拉倒吧,你玩吧!”

我没有想到,以为移植可以一切顺利的时候,舒服的等到出舱的时候,出现了这个麻烦!我输液的管子出来后。给我增加了意想不到的痛苦!由于我身上已经不可能再插管子了,只能进行手背的静脉输液!还好我原来是运动员,血管比较明显!护士戴着橡胶手套还能扎进去,但是,手背上得静脉非常敏感,我打的很多药物都刺激血管,刺激得血管红得清晰可见,能看到胳膊上有一条红色的线,不能移动。稍稍一动就像针扎一样疼!用了各种方法也没有止住疼痛!这样持续了好几天!

因为我吐得很厉害,不怎么吃东西,变得很瘦,差不多瘦了近30斤!每天要打很多营养液!其实刺激血管比较厉害的主要是营养药,氨基酸还有脂肪乳等!于是医生说,如果你不吐了,能自己吃东西了,就可以不再打这些营养药了!当时我的呕吐已经变成神经型的了。只要想吐马上就能吐出来!于是我决定,挺着不吐试试。先挺一天,要想吃东西,必须先不吐!于是我硬生生的挺了一天,呵呵那天这是难过!现在回想起来终于熬过来了,从那天开始就不在呕吐了,开始吃东西了。  

静脉的针逐渐的减少了!日子好过多了!也有了看电视的兴致,有空也看看带进去的书! 在舱里身体最难受的日子大概有近20多天吧,忘了记不清了!过了这几天我的体力就恢复了很多,不是很难受时,经常在房间里走动!(与其说走动,不如说挪动房间很小)

由于医院科室要搬家,医生想等搬完家再让我出舱,可是搬家的日期,一而再,再而三的变动,害得我在无菌舱里呆了99天!在我舱里的日子里,杨立伟坐着“神五”去太空遨游了一圈,萨达姆也被从地洞里抓了出来!我还过了26岁的生日!虽然,我在舱里呆的时间很长,但是,我在舱里住得很开心!没有象别人那样有强烈的拘禁的感觉!在舱里的日子,每天自己想这各种花样打发日子!我自己清楚,我不能那么快的离开无菌舱,哪怕我叫破天也不行。与其天天焦虑不安,还不如自己好好的在舱里呆着,找些好些有趣的事情做!看电视,看看书!自己空想些事情,甚至于自己设计些有趣的故事情节!有空就和护士聊天,由于天天和护士们聊天从早聊到晚!终于有一天声带发炎了,医生说要禁声!可是,晚上接班的护士不知道,于是我又找她侃了半宿。第二天医生一看加重了,还很纳闷。禁声了怎么还这样!呵呵,没敢告诉她我没有听话!

其实,我非常感谢这些医护人员,在我非常难受,痛苦万分的时候。她们总能使用各种办法,使我脱离痛苦。当她们发现只要我和她们聊天说话时,就能忘记痛苦时。她们就不厌其烦的和我聊天!就连平常非常内向的代护士也和我聊天!在舱里,我吃的水果都是她们一个一个的削掉皮,切成小块给我的!在我最难受不能动的时候,她们进来给我喂饭!因为她们,我明白护士被称为“白衣天使”是最恰当的!

我发现我不太容易记住生命中痛苦的事情,我想了很久,在舱里很多具体的痛苦经历都记不清楚了!留在脑海里的主要是在无菌舱里的快乐日子!记得我和小刘护士,去逗和我比我大三天的郭医生!因为病房的颜色不好看,向夏姐表示抗议!夏姐说“要不要把你的病房弄成粉红色,和妇产科的婴儿房一样”!记得,晚上看鬼片害怕,找护士一起来看!记得把从读者中撕下的图片贴的满病房。还请医生来欣赏我的眼光!

以上就是我的移植经过!其实我计划写三个部分的内容:发现得病,治疗作移植前,移植过程(舱里生活) 还有出舱后的日子,把我从得病到治愈的过程还有内心的感受介绍给大家!由于老板要得太急我只好先写这部分。如果大家感兴趣的话!我可以把前面的一部分和后面的一部分写完!

大家看了我的移植过程是不是可以说是“大事不犯,不犯小事不断!”

如果有什么问题可以给我留言 我的QQ号:443897141

在这里我要感谢给我生命的爸爸妈妈,为我捐献干细胞给我第二次生命的姐姐,给我关心和帮助的单位领导同事,还有我的老师同学朋友们!我要感谢哈医大二院血液科的医护人员,是你们的精湛技艺。高尚医德,无私的奉献挽救了我的生命!

     是你们在我最需要帮助的时候向我伸出了援助之手.

是你们的真挚的话语和深深的祝福,给了我战胜病魔的勇气。

是你们让我感到了温暖。是你们的关心让我树立了信心。

在我做化疗难受的日子里,是电话里你们的关切声音使我忘记了疼痛。

在我被孤独的关在病房里无聊度日的时候,是你们使我远离的孤独和寂寞!

我还要感谢所有关心我,帮助过我的人们!真心的谢谢你们!


造血干细胞回输进行中

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从左至右:戴主任 ,王主任 ,我,李医生 ,夏护士

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[点击此处收藏本文]  发表于2005年03月24日 10:58 PM




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