今天在论坛上看到一个服用强的松的病友发出的帖子，我一下想起了从前。
首次发现有血液病的时候，上海的很多医院很多医生都给不出明确的诊断，只是有一点能确定，就是发生了血小板减少性紫癜。那么就治疗吧，那么就服用强的松吧。三个月后，血小板恢复正常；然而，“繁忙”的医生忘记了一个重要的叮嘱，就是“不可以擅自停药”，我把治血小板当成了治感冒，好了就马上停药了，内行的人都知道后果——病情出现了反弹，而且从此以后，即便加大强的松的剂量，也没什么明显效果了。
噩梦从此开始。因为长期服用强的松，我变成了典型的“满月脸水牛背”，脸肿得象猪头，皮肤薄得象纸，后背隆起象老太婆。当时的样子，朋友们乍一看都认不出来；走在街上，自己保准是因丑陋而获得回头率的冠军。同时身体的痛苦也很强烈，皮肤瘙痒难耐，骨质疏松，20多岁的人上公交车都吃力，蹲下去自己起不来。一位病友就是因为服用大量强的松得了股骨头坏死，已经一瘸一拐了。
血小板减少是不是一定要治愈呢？今天我强烈主张，如果不是持续下降或血小板水平特别低，就不要去管它。我们的血常规指标是个统计值，不是真理；和正常指标一样并不一定代表病态，相反，保持健康的身体比拥有完全正常的血常规指标更有现实意义。美国的大嘴美女朱丽亚罗伯茨就是血小板减少性紫癜，她却没做什么治疗；这英明的举动不但保住了她的健康，还保住了她的演艺生涯。而我不但服用强的松，而且遵医嘱接受了长期的大量的免疫抑制剂治疗。终于两年以后，长海医院的一个医生催促我再次作骨髓活检时，我被确诊为MDS。
当初我看病时，没有一位医生告诉我使用强的松类激素治疗血小板的严重危害，没有医生在事前叮嘱我服用强的松的注意事项，更没有让我自己选择“治”还是“不治”。在明显的信息不对称面前，医生象一个高高在上的君主，病人象个傻瓜、象个无能的婴儿，任自己的命运由医生有意或无意地安排。那么“病人的权利”呢？在大家已经很开放地谈论“选择死的权利”的今天，是不是应该谈论“选择放弃治疗”的权利、“选择药物的权利”、“了解治疗流程和利弊的权利”呢？
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